Actualités Patients

RÉUNIONS PATIENTS HYPO

La rencontre annuelle des patients du centre de référence HYPO a eu lieu cette année EN VIRTUEL le 11 décembre 2021  avec pour thème :    « Mieux vivre au quotidien avec ma maladie endocrinienne rare ; Rôle et nouveautés en éducation thérapeutique (ETP)». une soixantaine de participants étaient présents sur l'interface virtuelle de cette rencontre organisée par le centre de référence HYPO en collaboration avec l’association Grandir et l’association Française du diabète insipide (AFDI).  Cette rencontre a été l’occasion d’...

Emission ATOUT SANTE 2021 « Quand les hormones hypophysaires manquent dès la naissance »

Emission ATOUT SANTE « Quand les hormones hypophysaires manquent dès la naissance » cliquer sur ce lien pour suivre les reportages sur l'éducation thérapeutique pédiatrique et sur la recherche des causes génétiques de déficit hypophysaire  Avec la participation du Pr. Thierry Brue, du Pr. Rachel Reynaud, du Dr. Frédérique Albarel, du Dr. Sarah Castets, du Dr. Teddy Fauquier, et le témoignage d’un patient.

Auto questionnaire qualité de vie maladies rares endocriniennes

Le groupe de travail médico-social de la filière FIRENDO a élaboré des auto-questionnaires patients destiné à mieux décrire le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne. Ce document a pour objectif d’aider les patients à expliciter leurs difficultés du quotidien, spécifiques à leur maladie rare, et souvent invisibles. Ces questionnaires simples pourront être joints aux demandes de reconnaissances (dossiers handicap, MDPH, PAI…). Deux versions sont disponibles : adultes et enfants/parents.   Le bureau de la filière...

INFORMATION IMPORTANTE REUNION PATIENTS

Au vu de la situation sanitaire et des restrictions du nombre de participants exigées par l’hôpital, La réunion patients du Samedi 11 décembre 2021 de 10h00 à 12h30, intitulée « Mieux vivre au quotidien avec ma maladie endocrinienne rare ; Rôle et nouveautés en éducation thérapeutique (ETP)». Sera maintenue uniquement sous un format VIRTUEL  

ENQUÊTE ALLIANCE / VIAVOICE MALADIES RARES

Bonjour, Vous trouverez ci-joint l’enquête menée par Alliance Maladies Rares en partenariat avec l’institut Viavoice. En vue de la prochaine échéance de labellisation tenue par le ministère de la Santé et des Solidarités pour les centres de compétence et de référence.  

Réunion patients CRMR HYPO du 11 décembre 2021

Madame, Monsieur, Nous avons le plaisir de vous convier à participer à la prochaine réunion du centre de référence HYPO destinée aux patients, qui s’intitule  « Mieux vivre au quotidien avec ma maladie endocrinienne rare ; Rôle et nouveautés en éducation thérapeutique (ETP)». ci-joint le programme Cette rencontre est organisée par le centre de référence maladies rares de l’hypophyse, HYPO, en collaboration avec les associations de patients « GRANDIR » et « AFDI » (association française diabète insipide...

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