Plateforme d'Expertise Maladies Rares


Hissons les voiles ! Du vent dans les voiles pour la recherche sur les maladies rares ! 

Ce mardi 05 juillet 2022 à 17h30, la plateforme viendra à la rencontre de l'équipage de Pr Mario Santini, au Vieux Port, devant le quai de la mairie. Cette rencontre sur le bâteau sera la dernière étape de cette campagne de sensibilisation par la mer aux maladies rares, entreprise par l'Université de Campanie "Luigi Vanvitelli". Les deux skippers auront navigué en solitaire depuis le port de Torre Annunziata en Italie et traversé 24 étapes le long de la côte tyrrhénienne avant leur arrivée à Marseille. Pour l'occasion, des flyers et livrets d'information  sont communiqués.

Lien agenda 05 juillet 

 

 

Campagne de labellisation 2023-2028

La campagne de labellisation des centres de référence maladies rares est ouverte. 

 

 

Parcours Opéra avec le Festival d'Aix 

Suite à la présentation de Salomé (R. Strauss) et Il Viaggio Dante (création mondiale, P. Dusapin) par Marie-Claude, du festival d'Aix-en-Provence, un atelier musical « Initiation à l’opéra » a eu lieu avec des patients de la plateforme ce vendredi 24 juin, à l'Espace Ethique Méditéranéen (Timone) avec Fabienne Berthet (musicienne intervenante) : découvrir l’écriture musicale contemporaine de Pascal Dusapin avec un extrait de la création Il Viaggio, Dante et s’initier à la pratique vocale grâce à des exercices simples et accessibles à tou.tes. 

Le dernier RV de ce parcours sera ce lundi 04 juillet à 17h au Grand-Théâtre de Provence d'Aix-en-Provence pour la répétition pré-générale de l’opéra Il Viaggio Dante de 17h à 19h. 

> Voir le Flyer et l'Actualité de la PEMR-APHM

 

VENDREDI PODCAST

Suite à la diffusion de 5 premiers podcasts lors de la 15e Journée Maladies Rares, nous poursuivons avec les "vendredipodcast".

Retrouvez les podcasts déjà diffusés en suivant ce lien

 


Les équipes de l’AP-HM sont engagées dans une forte dynamique autour des maladies rares : suite à la dernière phase de labellisation, l’AP-HM compte 93 centres labellisés.

 

  • 1 Filière de santé maladies rares
  • 1 Plateforme d’expertise maladies rares
    • 4 Centres de Référence Maladies Rares coordinateurs
    • 13 Centres de référence Maladies Rares constitutifs,
    • 3 CRC (centres de ressources et de compétences)
    • 71 CCMR (centres de compétences).


 

Une Filière de santé maladies rares

 

  • Filnemus, Filière Neuromusculaire - S. ATTARIAN

 


 

La Plateforme d'expertise maladies rares AP-HM (PEMR-APHM)

 

Pr Brigitte CHABROL - Coordonnatrice médicale
Dr Laurence BAL - Co-coordonnatrice médicale


Mme Émilie GARRIDO-PRADALIE - Coordonnatrice administrative

Mme Nathalie CHARVIN - Chargée de mission administrative et financière
Mme Florence GIZARD - Chargée de mission scientifique 


Cette plateforme constitue un maillage unique entre les 91 centres labellisés maladies rares de l'AP-HM, les associations, et les laboratoires de diagnostic et de recherche.

Elle a pour vocation de soutenir les centres maladies rares et de promouvoir les mises en œuvre transversales pour le parcours du patient, en lien avec les différents acteurs : médicaux, paramédicaux, chefs de projets, patients et famille, associations.

Email : plateforme.expertises.maladiesrares@ap-hm.fr