Des outils et des ressources

Voici des documents et dispositifs développés au niveau de l'AP-HM et au-delà qui pourraient être utiles.
 

Education Thérapeutique du Patient (ETP) 

  • Programmes d'ETP s'adressant à des patients atteints de maladies rares à l'AP-HM

    Trouvez la liste ci-joint 

  • Vidéo d'information 

       La vidéo d'information sur l'ETP est présentée par le CRMR CeRAINO (CHU de Lille), de la filière FAI2R

 

Démarches administratives

Comment bien remplir son dossier MDPH

Télécharger le tutoriel de Sixtine Jarde, assistante sociale au sein de l’hôpital Universitaire Necker-Enfants malades 

Télécharger le formulaire complémentaire de la MDPH. Ce formulaire, développé par le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares vise à mieux informer sur la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare de l’usager. Une enquête d'évaluation a été proposée sur ce formulaire jusquà fin décembre 2021.  

Documents utiles Handimômes

 

Dispositifs AJPP et AEEH 

Télécharger les fiches explicatives préparées par Mme Céline Grenier, assistance sociale au sein du centre coordonnateur des Maladies Héréditaires du Métabolisme (COMMet) de Pr Chabrol :

Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) 

Allocation Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) 
 

Simulateur d'aides financières et sociales

Ce nouveau simulateur a été conçu par l'Association Française de l'Atrésie de l'oesophage avec le soutien de l'Assurance Maladies. Tenant compte de la situation du parent aidant et de l'enfant, c'est un support aux démarches d'accès aux aides.

 

Ressources et patrimoine : un guide pour les personnes en situation de handicap

Ce guide a été élaboré par le mouvement Parcours Handicap 13 - Marseille Sud, aidé gracieusement par le cabinet spécialisé JiminyConseil. Il vise à éclairer pour éclairer des problèmatiques parfois difficiles autour de la gestion des ressouces et du patrimoine, sur le plan administratif et le plan des choix de vie. 

 

Couverture sociale des étudiants étrangers 

Les étudiants étrangers qui viennent en France avec un visa D (étudiants) peuvent bénéficier d'une couverture sociale via des démarches au préalable (détaillées par C Grenier) : 

Voir les captures d'écran validation du visa étape 1 et étape 1bis

  • Dans le même temps il faut demander un titre de séjour sur le même site mais onglet différent

Voir la capture d''écran demander un titre de séjour étape 2

  • Alors l’étudiant pourra une fois réceptionné le titre de séjour solliciter une couverture sociale CPAM (PUMA et mutuelle ou CSS en fonction de sa situation économique)
La personne devra joindre lors de sa demande les documents numérisés suivants :
- Acte de naissance
- Certificat étudiant
- RIB
- Adresse postale et justificatif de domicile  
- Visa sur le passeport 
- Courrier du ministère indiquant la présence au motif des études
 

Structures de répit

Les périodes de répit correspondent à des périodes de pause, de vacances pour le patient, la famille, les professionnels accompagnateurs.

  • Le patient peut être reçu dans une structure d'acceuil, possiblement avec ses proches aidants. Ceci peut se faire - sur une période courte, plus longue, occasionnelle. ou récurrente ; - en externat, ou en internat (week-end, semaine, plusieurs semaines de suite), à discuter avec la structure d'acceuil.
  • Les services d'aide à domicile peuvent être aussi sollicités (garde 24h/24, balluchonnage). Le balluchonnage permet à la personne en situation de handicap de rester au sein de son domicile, dans son environnement tandis qu'une personne extérieure, du service d'aide à domicile. vient vivre avec elle et lui apporte son aide en remplacement de l'aidant habituel pour quelques heures, jours, nuits ... 

Le financement et/ou le placement peuvent se faire via différentes structures : MDPH, des associations, l'aide sociale à l'enfance, la CAF, la CPAM .., 

Voir la présentation de Mme Kathy Wislez Responsable du secteur Ouest de Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France : "Qu'est-ce qu'une struture de répit ?", et la vidéo de la filière G2M présentée à la journée des associations G2M le 10 décembre 2021 (à partir de la minute 34'20). 
Accéder au programme et au replay 

Accèdez au guide pour les aidants professionnels et aux bénévoles élaboré par Le Ministère de la Santé et des Solidarités : Besoin de répit : 17 fiches-repère pour les aidants



Formations en ligne et ressources

Formation "Parents-Experts"

Cette formation en ligne déployée par la filière FIMATHO s’adresse aux parents dont l’enfant (mineur, adulte ou décédé) est suivi dans un centre maladies rares, quelle que soit sa filière de rattachement.

La prochaine session de formation prévue de septembre 2022 à janvier 2023, date limite de candidature : 27/06/2022

Pour Plus d'information et Inscription 

 

Solutions Aidants !

Le Collectif Je t’Aide propose le projet « Solutions Aidants » de juin 2022 à janvier 2023. Il s'agit d'1h d’évènement thématique mensuel sur vos droits, des solutions innovantes et des structures pour vous accompagner au quotidien.

Le prochain se tiendra le mardi 05 juillet, sur le thème : "Je prends soin de ma santé"

Pour Le programme complet des conférence & Inscription

Les replays et des articles bilans seront disponibles sur leur site. 

 

Webinaire sur la prise en charge médico-sociale

Un webinaire médico-social a été organisé le 17 mai 2022 par la Filière TETECOU et ses représentants associatifs.

Mme Béatrice Langellier-Bellevue, assistante sociale au CRMR MAFACE de l’Hôpital Necker, a répondu aux questions des Associations au sujet de l’ALD, de la prise en charge des transports, de l’allocation journalière et du congé de présence parentale, de la MDPH et des aides pour la scolarité.

Ces informations intéresseront également les professionnels.

 

Vidéo "Patients vos nouveaux droits en 2022"

Dans une vidéo mise en ligne par l'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, l’assistante sociale du Centre de Référence Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre présente les principales évolutions relatives aux droits des personnes en situation de handicap et/ou atteintes d’une maladie chronique.
Elles portent sur : le dépôt en ligne des demandes auprès des MDPH, un volet « parentalité » de la prestation de compensation du handicap (PCH), la prestation de compensation du handicap (PCH), et le questionnaire médical pour l’assurance emprunteur 
En savoir plus Maladies Rares Info Services 
Lien vidéo 


MOOC* « Développer les usages du numérique dans le secteur médico-social »- 19/01/22

* Massive Open Online Course ou Cours en ligne ouvert à tous.

Ce cours, destiné en prime abord aux professionnels de santé médico-social, démarrera alors que tous les citoyens français accèderont à l’application numérique Mon espace Santé.
Découvrez le teaser de présentation du MOOC : https://youtu.be/Oi2HsDS9UYI
Téléchargez le communiqué de presse et le flyer de présentation du MOOC

Inscriptions ouvertes du 8 décembre 2021 au 2 mars 2022 sur le portail de formation http://campus-formaticsante.org.


IRCEM : podcast "Objectif Santé Famille" 

- Episode 1 : "Comment favoriser l'inclusion scolaire des enfants à besoins éducatifs particuliers ?" avec pour intervenants :
° Madame Maria Popa-Roch, chercheuse et maître de conférences en psychologie sociale à l'Université de Strasbourg et lauréate de la Fondation Maladies Rares
° Madame Cécile Leclerc, maman d’une enfant atteinte de maladie rare et enseignante au Lycée Horticole de Lomme (Hauts-de-France)

Episode 2 : "Aidants : quels défis au quotidien et comment trouver sa place tout en préservant la relation avec son proche malade ?"

- Episode 3 : "Les troubles alimentaires de l'enfant : Quelles en sont les causes ? Comment les reconnaître ? Que faire et à qui s'adresser ?" 
avec pour intervenants :
°Luc Marlier, chercheur au Centre National de Recherche Scientifique (CNRS) de Strasbourg, membre du Laboratoire iCube
° Charlotte Pereira de Moura, orthophoniste à Lille et membre de la FIlière de santé des Maladies rares Abdomino-THOraciques (Filière de Santé FIMATHO)
° Valérie Joubert, maman d‘un enfant bénéficiant d’une nutrition artificielle et co-présidente de l’association "La vie par un Fil"


Cahier d’Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" 

L'édition 2021 du Cahier d’Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" a paru. 
Conçu et mis à jour par un comité éditorial multidisciplinaire, cette version 2021 du Cahier a été réalisée avec la participation de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam).
Accèdez au Cahier Orphanet Déc 2021 
Le cahier est également disponible sur l’application "Orphanet Guides", disponible sur l’App Store et Google Play. 

 

Forum Maladies Rares 

Instauré et modéré par Maladies Rares Info Services, le Forum Maladies Rares est un espace de partage d’informations et d’expériences en ligne pour les personnes touchées par une maladie rare. Les discussions sont ouvertes par thème ou par maladies spécifiques.