Recueil de données de santé BNDMR

Les centres Maladies Rares AP-HM renseignent la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), mise en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé à des fins de recherche.
Le recueil des données pour la BNDMR s’effectue au cours de la prise en charge du patient via l’application BaMaRa. Il ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur sa non-opposition.

  • Le patient pris en charge par l’hôpital (ou son tuteur légal) doit être dûment informé du traitement informatisé de ses données. La note d’information patient relative au traitement informatisé de ses données de santé dans BaMaRa doit être affichée dans les différents lieux de prise en charge du patient par l’hôpital partenaire (salles d’attente, box de consultations etc.), et mention doit être faite de ce recueil de données dans le guide d’accueil des personnes hospitalisées.

Télécharger la note d'information au patient - BaMaRa - version française 
Télécharger la note d'information au patient - BaMaRa -version anglaise 
(aussi disponible en version word, les centres pouvant y ajouter leur logo) 

 

  • Les personnes prises en charge dans un centre maladies rares, dont les données sont saisies dans BaMaRa, doivent être informées individuellement du fait que leurs données peuvent servir à des fins de pilotage et de recherche dans l’entrepôt de la BNDMR. Ainsi, la note d’information relative à la BNDMR doit être remise à tous les patients concernés par le service qui les prend en charge (en main propre, par courrier ou courriel). 

Télécharger la note d’information individuelle patient – BNDMR

 

 

Actualités 

- Accédez à la première publication du nombre de cas par maladies rares recencés par la BNDMR au 01 mars 2022

- Un nouveau code ORPHA:616874 sera disponible en septembre 2022 pour les personnes en impasse diagnostique